۲۳ اسفند ۱۳۹۶

سال‌های سکوت

سکون عظیم و آرام در بیماری ALS

شادی خوشکار

صداها یک ماه بعد از بازنشستگی احمد از او انتقام گرفتند. تازه بعد از ۴۷ سال از سر و صدای آهنگری دور شده بود. اردی‌بهشت رفته بودند شیراز، آنجا پسرش گفت چرا صدایت این‌طور شده؟ چرا نمی‌توانی خوب حرف بزنی. کلمه‌ها روی زبان سنگین بودند. دکترهای گوش و حلق و بینی می‌گفتند هیچ مشکلی نیست. اما صدا هر روز از او دور و دورتر ‌شد آن‌قدر که فرصتی نگذاشت تا آنچه در سرش می‌گذشت به کسی بگوید. قرص‌ها را در قوطی‌های بی‌نام و نشانی برایش می‌آوردند. قرص‌های بی‌نام، بیماری بی‌نام و نشانی که قوی بود و هر روز کمی جلو می‌آمد. یک نفر قرص‌ها را از بسته جدا می‌کرد. بسته‌ها را یک روز پیدا کرد. به همه‌ی هشت نه داروخانه‌ی همدان رفت و نوشت همسرم این قرص‌ها را مصرف می‌کند، می‌خواهم بدانم بیماری‌اش چیست. کسی نام بیماری را نمی‌دانست، فقط یک نفر اسم دارو را شناخت. گفت احتمالاً ام‌اس است. احمد همه‌ی آن روزهایی که می‌رفت برای خودش دفتر و خودکار می‌خرید، فهرست خریدهایش را روی کاغذ می‌نوشت، خاطره‌های نوشتنی تعریف می‌کرد، تا قبل از اینکه بیماری برسد به اعضای دیگر بدنش و برسد به نفس کشیدن و غذا خوردن، با خودش فکر کرد هیچ اتفاقی نیفتاده است. شاید هم نه. کسی خبر ندارد آن روزها احمد به چه چیز‌هایی فکر کرد، کدام حرف‌ها و خاطره‌ها در سرش ماند، چه چیزهایی خواست و چه چیزهایی حالش را بد کرد و کجاها می‌خواست از درد فریاد بزند. هرچه را که می‌شد روی کاغذ و بعدها روی تخته‌ی وایت‌برد نوشت، درد را نمی‌شد. نمی‌شد کاغذ را برداشت و روی آن فریاد نوشت. فریادها نوشتنی نیستند.
بیماری ولع احمد را به کلمات می‌دید و هر روز از گوشه‌ای‌ پیشرفت می‌کرد، تا نزدیکی‌های مچ دست هم آمد اما عقب نشست. کم آورد. احمد حتی اعلامیه‌ی فوتش را هم طراحی کرده بود. اسم خانواده‌ها را نوشته بود، چند بار پاره کرده بود و دوباره نوشته بود. تصوراتش را از زندگی، نصیحت‌هایی برای بچه‌ها و نوه‌هایش، توصیه‌هایی برای آینده. در سالنامه‌های قدیمی یا دفترچه‌های کوچکی که توی جیبش می‌گذاشت. بعد کم‌کم چرخاندن خودکار در دستش سخت شد. دیگر از خانه هم نمی‌توانست بیرون برود و دفترها و خودکارهای تازه بخرد. روزی که پسر برایش تخته‌ی وایت‌بورد و ماژیک خرید، بین نوه‌ها دعوا افتاد. همه‌شان تخته و ماژیک می‌خواستند.
شاید احمد هیچ‌وقت نفهمید بیماری‌اش چیست، چه نامی دارد و چند نفر مثل او هستند. اما پسرش با استادان دانشگاه ارتباط گرفت و پزشک جدی و ماهری را پیدا کرد که از روی الگوی نوار عصب و عضله توانست تشخیص دهد. شب یلدای همان سالی بود که اردی‌بهشت به شیراز رفته بودند. روی کاغذها نوشته بود: احتمالاً ای‌ال‌اس است. حالا نام آن را می‌دانست. شش ماه به کسی نگفت و قرص‌ها را از بسته‌شان جدا کرد و هر روز پدر لاغرتر شد. درباره‌ی بیماری تحقیق کرد، حتی پرستارها و پزشکانی با سابقه‌ی بالا هم بیماری را نمی‌شناختند. عصب‌ها در این بیماری آن‌قدر نحیف می‌شوند که می‌میرند. چهار ناحیه‌ی بدن را درگیر می‌کند: تنفس، تکلم، تحرک و تناول. معمولاً بروز بیماری از پاها و ناتوانی در حرکت آنها شروع می‌شود. اما در تعداد کمی، بیماری از ناحیه‌ی بولوار مغزشان شروع می‌شود و اول تکلم را درگیر می‌کند. پدر یکی از آنها بود و برعکس خیلی‌ها، به‌شکل نادری، تا آخرین روزها حرکت مچ دستش برای نوشتن باقی مانده بود.
بعد از تکلم، آب راحت هم از گلویش پایین نرفت. خوردن و نوشیدن سخت و سخت‌تر شد تا جایی که امکان‌پذیر نبود. حمید پسر او می‌گوید: «اینجا دیگر همه‌چیز دشوارتر شد، برای نوشیدن کمی آب یک ساعت سرفه می‌کرد. اوایل سعی کرد با نی غذا بخورد، بیشتر وقت‌ها گرسنه می‌ماند. در نهایت اردی‌بهشت ۱۳۹۳، یک سال بعد از اولین علایم بود که مجبور شد از سیستم غذایی پگ استفاده کند؛ لوله‌ی تغذیه‌ای که غذا را مستقیم به معده منتقل می‌کند. راضی کردنش کار سختی بود. آنجا بود که دیگر روحیه‌اش عوض شد.» بیماری نفس راحت را هم از پدر گرفت. برایش دستگاه اکسی‌متر خریدند تا همیشه اکسیژن خونش را اندازه‌گیری کند. «شده بودم مثل پزشک‌ها، اکسیژن را اندازه‌گیری می‌کردم و تشخیص می‌دادم که تا کجا برسد خطرناک است.» یک دستگاه تنفس گران هم برایش گرفت و پدر دیگر از کنار دستگاه تکان نمی‌خورد. اوایل احساس نیاز نمی‌کرد.
اعصاب خاموشش نه پیامی می‌فرستادند و نه پیامی دریافت می‌کردند. از هیچ عضو بدنش چیزی جز سکونی عظیم و آرام درنمی‌یافت، چه اعضایی که نامشان را می‌دانست و چه اعضایی که نمی‌دانست، امعا و احشا و ماهیچه‌ها و سلول‌ها و بافت‌های بدنش. این سکوت به او می‌گفت دیگر هرگز مجبور نیست از جایش برخیزد، دیگر هرگز مجبور نیست راه برود، دنبال غذا بگردد، مجبور نیست بار سنگین و جانکاهی را به دوش بکشد و در بازه‌ای از زمان، که شاید کوچک‌ترین واحد طبیعی بود که بشر می‌شناخت یا شاید تمام ابدیت بود و هنوز هم هست، دریافت که هنوز دارد می‌اندیشد، که ذهنش هنوز شعله‌ور است که حتی اگر پیروز نهایی این جنگ نفرین‌شده نباشد، در این لحظه از دشمنش پیشی گرفته و اندیشه‌ی بدیع و مطلوب خواب ابدی‌اش این خواهد بود که لحظه‌ای که فنجان را به لبانش بچسباند، آب چه طعم گوارایی خواهد داشت.*
پدر یک بار برایش نوشته بود: حال هر روزم از دیروزم بدتر است. حمید می‌گوید: «او مهم‌ترین شخصیت زندگی‌ام بود». بیماری پدر را که فهمید، تازه درسش تمام شده بود، مهاجرت کرد به همدان، تا آخرین روزهای پدر پیش او ماند، همان جا کار پیدا کرد و بعد هم همان‌جا ساکن شد: «آن اواخر که دیگر با ماژیک می‌نوشت، همیشه نگران بودم ماژیکش تمام شود. بعد از فوت او، سعی کردم از آن فضا دور شوم. آخرین نوشته‌هایش را یادم نیست.»
***
صدا که آمد فقط پلک‌هایش تکان خوردند و باز شدند رو به سقف سفید. خواهرش رسیده بود بالای سرش، می‌گفت چرا بلند نمی‌شوی؟ آذرگل بیدار شده بود اما انگار هیچ‌کدام از عصب‌های بدنش بیدار نشده بودند، درازکش رو به سقف نگاه می‌کرد، نه حرکتی و نه صدایی. شب قبل برق رفته بود و دستگاه تنفسی پدر کار نمی‌کرد، تا صبح نوبتی برایش آمبو زدند تا نفس‌هایش قطع نشود. هر بار برق منطقه می‌رفت، او یا خواهرش به اداره‌ی برق زنگ می‌زدند و شرایط پدر را توضیح می‌دادند تا سریع وصل شود. آن شب درختی روی سیم‌ها افتاده بود و کار زمان می‌برد. در نبود برق باید با آمبوبک نفس‌های پدر را نگه می‌داشتند؛ وسیله‌ای شبیه توپ راگبی که فشار می‌‌دادند و هوا را به ریه‌ها می‌رساندند. از دو تا شش صبح، من و خواهرم نوبتی آمبو زده بودیم. بیست دقیقه طول کشید تا آذرگل بتواند دوباره حرکت کند. بیست دقیقه در مقابل تمام سال‌هایی که پدر همین درد را کشیده بود، بی‌حرکت، بی‌صدا. بعد از آن بیست دقیقه فقط صدای فریادها و نعره‌های آذرگل بود از تحمل دردی که نمی‌شد حتی از آن گفت. نمی‌شود ناله کرد، صدایی نبود. «دردی وحشتناک».
بیشتر آنها چنین کابوس‌هایی می‌بینند؛ وقتی مدت طولانی از بیماری پرستاری می‌کنند که نه می‌تواند حرکت کند و نه می‌تواند از دردش بگوید. صداها رفته‌اند، حرف‌ها، ناله‌ها، شکایت‌ها، خواسته‌ها. بیماری همه را خورده‌ است. خودشان هم فکر می‌کنند که به این روز افتاده‌اند، در کابوس‌های خواب و بیداری و بعد فریاد است به جای همه‌ی آن دقیقه‌های بی‌صدا. «آن موقع یادم آمد یک بار داشتم پدر را جابه‌جا می‌کردم، پایش چسبیده بود به شوفاژ و سوخته بود. درد کشیده بود اما نتوانسته بود حتی یک آخ بگوید.»
آذرگل خاطره‌ی آن روزها را در کمد‌هایی گذاشته بود که یک روز دیوار نمناک حمام و ترکیدگی لوله‌ها همه را از بین برد؛ کاغذهایی که صداها روی آنها نقش بسته بودند و پدر توانسته بود بالاخره کلمه‌ها را به بند بکشد. برای پدر او هم، بیماری از تکلم شروع شد. آذرگل دانشجوی شیراز بود و در تلفن‌ها صدای پدر مثل سرماخورده‌ها بود، مثل آنها که حساسیت دارند. پرسید حساسیتت طولانی شده. بعد همان مراحل، سنگینی و سختی بار کلمات و دکتر پشت دکتر.
یک پزشک از هر چندین هزارتا می‌توانند این بیماری را تشخیص دهد؛ با تشخیص بالینی، تشخیص چشمی، دیدن تحلیل رفتن ماهیچه‌ها. ممکن است هیچ‌کدام از آزمایش‌ها چیزی نشان ندهند. بعضی پزشک‌ها بگویند باید کمر و زانوی بیمار عمل شود. «دو پزشک در ایران می‌توانند بیماری را تشخیص دهند و آن را خوب می‌شناسند.» وقتی پدر آذرگل و پدر حمید صدایشان عوض شد و کم‌کم کلمه‌ها روی زبان سنگین شدند و صلابت صدا و ادای کلمات کمرنگ شد، همه فکر می‌کردند سکته‌ی خفیفی از سرشان گذشته است. شش ماه طول کشید و هیچ پزشکی نتوانست تشخیص دهد. تا اینکه پدر خودش فهمید، پزشک خیلی رک و راست آن نام را گفت و توضیح داد که کم‌کم تمام بدنت از کار می‌افتد و سه چهار سال دیگر زنده می‌مانی.
شهاب نام بیماری را به کسی نگفت. از قول دکتر گفت سه چهار سال صدایش این‌طور است و بعد خوب می‌شود. گفتند عیب ندارد صدا که چیزی نیست. سال‌های ۸۶-۸۷ درس آذرگل که تمام شد و به خانه برگشت مشکلات پدر جدی شده بود. نام بیماری تابه‌حال به گوشش نخورده بود و منبع فارسی در اینترنت نبود. بعد از کلی گشت‌وگذار یک نفر دیگر را مثل پدرش پیدا کرد: استیون هاوکینگ، فیزیکدان و کیهان‌شناس بزرگ که پنجاه سال بیشتر از تمام پیش‌بینی‌ها عمر کرده است. «دیوار فروریخته بود. فکر می‌کردم فقط او و پدرم این بیماری را دارند. پدرم نویسنده و دبیر و مفسر قرآن بود و خوش‌صحبت. از آن آدم‌ها که به‌اصطلاح می‌گوییم بالای منبر می‌روند. همان دو سه سال اول، تکلمش کامل از دست رفت و دیگر حتی ناله‌ هم از او نشنیدیم. شب‌ها که می‌خوابیدم با خودم فکر می‌کردم فردا حالش بدتر از امروز می‌شود و تفاوت روزها واقعاً محسوس بود. حتی یک روز آرام در زندگی این بیماران و اطرافیانشان نیست.»
توانایی حرکت دست‌ها که از بین رفت، نشاندنش پشت کامپیوتر، تک‌تک حروف کیبورد را می‌زد تا یک کلمه بشود. حروف الفبا را روی کاغذها نوشتند و مقابلش نشستند. حرف‌ها را نشانش می‌دادند و او برای انتخاب حرف‌ها به جهت مخالف نگاه کرد. کلمه‌ها این‌طور کنار هم ساخته می‌شدند. کلمه‌ها و جمله‌هایی مختصر و نیازهای ضروری. فقط چند صفحه‌ی اول کتاب زندگی‌نامه‌ی او نوشته شد. زمانی که یادش می‌آمد، خاطرات ماندگار. فقط چند صفحه با همین حروف و نگاه: «دوست داشتم زندگی‌نامه‌اش را بنویسد. باخبر شدم از نرم‌افزاری که در امریکا کمک می‌کند با حرکت مردمک چشم بنویسند. یک نفر را پیدا کردم که گفت حاضر است این دستگاه را بسازد اما برای اینکه هزینه‌ها برایم زیاد نشود پیشنهاد داد چند نفر دیگر را هم پیدا کنیم که برای چند نفر بسازد. این شد که من خانواده‌های دیگری را پیدا کردم که همین بیماری را داشتند. یک گروه ساختیم. آن موقع دیگر پدرم به موقعیت END STAGE رسیده بود. مرحله‌ی نهایی. فقط حرکت پلک داشت. من و خواهرم دیگر هر چیز بدی را تجربه کرده بودیم. در آن گروه به دیگران هم مشاوره می‌دادم و تجربه‌ام را در اختیارشان می‌گذاشتم. می‌خواستم انجمنی برای این بیماران تأسیس کنم و تأییدیه هم گرفته بودم. تا اینکه مادرم فوت کرد و رشته‌ی زندگی‌ام پاره شد.»
پدر از همان اوایل دچار اسپاسم‌های عضلانی شده بود: «از درد نمی‌دانست چه کار کند. فهمیدیم باید بوتاکس کنیم که زودتر فلج شود و درد نکشد. در نهایت هم اسپاسم ریه منجر به فوت شد.»
بال‌بال زدن
گروه مجازی بیماران زیر نظر آذرگل امروز حدود سیصد عضو دارد. می‌گوید گاهی به آنها روحیه می‌دهم با اینکه می‌دانم واقعیت ندارد. چون فکر می‌کند امید داشتن روند بیماری را کند می‌کند. بعد از کلی تجربه و روبه‌رو شدن با آنها که فرصت‌طلبانه به دنبال تبلیغ محصولاتشان به خانواده‌های بیماران بودند، حالا برای اینکه یک نفر عضو گروه شود، باید مدارک بیمارش را ارائه کند و معرف داشته باشد: «مثلاً پزشکی پیدا شده بود که روی این بیماران تست سلو‌ل‌های بنیادی انجام می‌داد، می‌گفت سی میلیون می‌گیریم و بیمار شما را درمان می‌کنم. من از نظر علمی برایشان توضیح می‌دادم و می‌گفتم که کار سلول بنیادی چیز دیگری است. یا یک نفر می‌گفت من گیاهی پیدا کردم که بیمارم خورده و خوب شده و فلان جا گیر می‌آید و با قیمت زیاد. یک بار هم یک پزشک ژاپنی پژوهشی انجام داده بود و اسم دارویی را برده بود و گفته بود در سی درصد افراد می‌تواند روند بیماری را کند می‌کند. این شد نان‌دانی. یک نفر پیدا شد که سایت مترجمی زبان ژاپنی داشت، صد میلیون می‌گرفت و چند تا ایمیل به آن پزشک می‌فرستاد و وقت سفارت ژاپن می‌گرفت. من از طریق سایت فتا شکایت هم کردم ولی هیچ کاری نکردند. بعد به خانواده‌ی بیماران یاد دادم که خودشان ایمیل بزنند به دکتر و مدارکشان را بفرستند و یک نفر را هم در کلینیک او پیدا کردیم که بدون هزینه‌ی اضافی دارو را پست کند.» آذرگل می‌گوید هر کاری برای این بیماران بال‌بال زدن است. هیچ‌ کاری نمی‌شود کرد و این جمله را اولین بار است که می‌گوید. هر کسی که بیمارش فوت می‌کند گروه را ترک می‌کند. مثل حمید که می‌گوید بعد از فوت پدر می‌خواستم مدتی از آن فضا دور باشم: «چالش سطل آب یخ یادتان است؟ ما فراموش شده بودیم، این چالش یک‌جور یادآوری بود. الآن همان‌قدر درباره‌ی این بیماری می‌دانیم که شصت هفتاد سال قبل می‌دانستیم».
* بخشی از رمان «بی‌نام» نوشته‌ی جاشوا فریس و ترجمه‌ی لیلا نصیری‌ها

نظرات

  1. سارا says:

    سلام وقتتون بخیر.
    من شماره ده ماهنامه رو خریداری کردم با اینکه پول از کارتم کم شد اما پیامی مبنی بر خرید برای من نیومد. چه طور باید خرید کرد؟ لطفن پیگیری کنید. ممنون

  2. ایمان says:

    سلام
    چرا نمیشه شماره های جدیدتر رو از طریق سایت خرید؟
    در سایت تا شماره ۲۰ بیشتر موجود نیست
    (از طریق قسمت تماس با ما هم نمیشه پیام فرستاد، پیغام خطا میده)
    ممنون

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *